【全国两会】雷冬竹:从源头减少听障 普及新生儿听力及基因联合筛查

 文章来源: 红网 作者:刘志雄 廖洁 刘玉先 时间: 2022-03-04 23:30:55 

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全国人大代表、郴州市第一人民医院院长雷冬竹(中)和两名进行人工耳蜗手术的孩子一起合影。

红网时刻记者 刘志雄 廖洁 刘玉先 长沙报道

“如今我们通过基因筛查,能从源头上避免一些耳聋问题。对听障儿童,我们还应该加大救治力度。”近日,全国人大代表、郴州市第一人民医院院长雷冬竹在接受红网时刻记者采访时说,“新生儿听力及基因联合筛查,是听力残疾最有效的早期诊断技术和防控措施。”

据雷冬竹介绍,我国听力残疾人群约2780万,占全国残疾人士比重30%以上,且先天性听力障碍中2/3以上是遗传性耳聋。对此,雷冬竹在此次全国两会建议:加大听力残疾医疗救助力度,普及新生儿听力及基因联合筛查,从源头预防听力残疾;统筹协调、政府兜底,保障听障儿童应救尽救,促进人口健康发展。

耳聋基因筛查是防治听力残疾最经济、最根本的方法

雷冬竹关注听障儿童已久。2020年,雷冬竹带领团队成立了“福城爱耳公益计划”,两年来已为桂东、汝城、宜章、安仁四个脱贫县的4471余名新生儿,进行了免费24个聋基因筛查,筛查出耳聋基因携带者1223例,耳聋高风险患儿125例,其中3名幼儿确诊丧失听力予以早干预,避免了因聋致哑;35名幼儿诊断为药物性耳聋易感者。

“对药物性耳聋易感者,我们要保持关注,避免使用相关药物,以避免造成耳聋。”雷冬竹说。

据《2016年儿童用药安全调查报告白皮书》显示,我国每年因用药不当导致约3万名儿童耳聋。新生儿听力及基因联合筛查可以弥补单纯新生儿听力筛查无法检出迟发性聋和药物敏感致聋的缺陷。

“我们以前没有技术进行基因筛查,所以有那么多的孩子用药后耳聋,现在有了这项技术,应该尽快推广。”雷冬竹说,“通过科学指导生育,避免耳聋基因代代相传,能从根源上减少听力残疾的发生,而且更经济。”

据上海交通大学医学院附属新华医院研究团队的推算,政府对每一个聋儿的公共卫生支出高达70万元,而“福城爱耳公益计划”项目投入约152万元,意味着避免社会经济负担约8598万元。

对此,雷冬竹建议由政府和医保政策大力支持医院开展耳聋基因普及筛查工作,将新生儿听力及基因联合筛查列入新生儿必查项目,检测费用纳入医疗保险报销范畴。同时对筛查出来的患者,由财政、医保、残联、民政、社会慈善多方提供治疗康复保障。

人工耳蜗是听障儿童康复的关键

此外,对于已经有听力障碍的孩子,雷冬竹认为尽早配上人工耳蜗是他们康复的关键。

“如不能及早配上人工耳蜗,可能有些孩子这辈子都无法学会说话。”雷冬竹说。

据雷冬竹介绍,1-3岁是听障儿童康复黄金期,人工耳蜗手术是目前治疗感音神经性耳聋的最佳手段。3岁以内是语言能力形成和发展的重要时期,对听力障碍的孩子进行纠正治疗,年龄越小,效果越好;超过3岁,语言学习能力就会非常的困难,超过6岁;给孩子将来的生活和工作都带来非常大的影响。

2月末,几例在郴州市第一人民医院完成人工耳蜗手术的孩子让雷冬竹很受触动。“他们的世界第一次听到声音,那激动的样子深深感染了我们,我希望更多的孩子能早一点听到声音、学习语言、过上‘正常’的生活。”

在湖南省,听障儿童人工电子耳蜗费用医保报销67500元,残联报销7500元,剩余部分由患儿家庭承担。然而人工耳蜗手术需要的费用从10万到30万不等,导致有些孩子错失最佳的治疗康复期,遗憾地在无声世界里度过一生。

为让听障儿童做到应救尽救,重获学习、工作和生活能力,郴州安仁县政府2022年1月启动了“安仁县听力残疾儿童少年人工耳蜗康复救助项目”。听障儿童人工耳蜗植入术医疗费用,经医保、残联报销后,剩余部分由政府兜底,听障儿童免费救治,同时配套后续语言康复费用。

基于郴州经验,雷冬竹建议将助听器及人工耳蜗纳入医疗保险范畴,实行国家集中采购,降低产品价格,人工耳蜗手术参照眼科白内障手术补贴和医保报销模式,在已有医保、残联政策下,政府兜底,补足人工耳蜗植入术费用。

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